Op deze website vind je informatie over de ontwikkeling van kinderen, jongeren en jongvolwassenen met cerebrale parese. Het gaat over wat we weten uit onderzoek maar ook de ervaring van jongvolwassenen met CP, ouders en zorgverleners.
Deze website is ontwikkeld op basis van kennis uit een onderzoeksprogramma naar de ontwikkeling van kinderen, jongeren en jongvolwassenen met cerebrale parese; het PERRIN onderzoek, Pediatric Rehabilitation Research In the Netherlands (PERRIN). Het PERRIN onderzoek had tot doel de kennis over ontwikkeling van kinderen en jongeren met CP te vergroten. Hierbij lag de focus op domeinen van ontwikkeling die in het dagelijks leven van opgroeiende kinderen, jongeren en jongvolwassenen relevant zijn:
- Motoriek
- Zelfverzorging
- Communicatie
- Sociale relaties
- Vrije tijd
- School en werk
- Zelfstandig wonen
Meer dan 400 Nederlandse kinderen, jongeren en jongvolwassenen met CP zijn meerdere jaren gevolgd, waardoor kennis is verkregen over de (variatie in) ontwikkeling in deze domeinen en over factoren die deze variatie (deels) kunnen verklaren. Samen met de ervaringen van jongeren met CP en ouders van jonge kinderen met CP heeft het onderzoeksprogramma PERRIN kennis opgeleverd die mensen met CP kan helpen. De kennis is ook nuttig voor ouders en andere naasten en professionals in de zorg voor mensen met CP. Dit met het oog op bijvoorbeeld informatie over prognose, het maken van een behandelplan, voor individuele doelen, en gezamenlijke besluitvorming.
Op de website wordt ook regelmatig verwezen naar wetenschappelijke artikelen.
Projectleider Marjolijn Ketelaar en projectmanager Maureen Bult van het onderzoeksprogramma hebben de website per 1 september 2023 officieel overgedragen aan Corine Ottevanger van de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA). Hiermee is de website goed geborgd onder de vlag van de VRA.
Ga naar de site CP & ontwikkeling