De VSOP lanceert een digitaal patiëntenpanel om daarmee vanuit het patiëntenperspectief meer input te krijgen over uiteenlopende onderwerpen.
De ervaringen en ideeën van patiënten, ouders van een kind met een zeldzame of genetische aandoening en patiëntvertegenwoordigers worden gebruikt om ons beleid op te baseren en de zichtbaarheid in de samenleving van zeldzame en genetische aandoeningen te vergroten.
‘Enkele vragen’
Ben je (of ken je een) patiënt, ouder of patiëntvertegenwoordiger? We nodigen hen van harte uit om zich aan te melden voor dit panel. Men kan dan een paar keer per jaar enkele vragen voorgelegd krijgen. We hopen op honderden aanmeldingen!