Op 30 april is het ‘Undiagnosed Children’s Day’, een dag waarop de VSOP en patientenorganisaties wereldwijd aandacht vragen voor de vele kinderen die een aantoonbare aandoening hebben, maar nog geen diagnose.

Tussen wal en schip
Van alle kinderen met een ernstige ontwikkelingsachterstand bijvoorbeeld, blijft bij circa 50% ondanks uitgebreid (genetisch) diagnostisch onderzoek een verklarende diagnose uit. ‘Zonder diagnose’ is echter niet hetzelfde als ‘niets mankeren’: meestal is er sprake van een complexe zorgbehoefte. Kinderen en hun ouders vallen tussen wal en schip; ze vinden geen lotgenoten, geen expertisecentrum en tasten in het duister over het beloop van de aandoening.

Oplossingen: nieuwe website
De VSOP reikt ook oplossingen aan. Het door ons opgerichte ‘Zorgnetwerk Diagnose Onbekend’ van 19 gespecialiseerde diagnostische poliklinieken lanceert op Undiagnosed Childdren’s Day officieel de website www.diagnoseonbekend.nl. Voor verwijzers maakt de overzichtswebsite inzichtelijk waar zij bij een (complexe) diagnostische zoektocht terecht kunnen. Zie ook: het volledige VSOP-bericht.